1995年，我4岁，不喜欢走路，一直说腿痛，要家人抱，刚开始家人以为我懒，时间长了他们才发现不对劲，四处给我检查治疗，所有的医生都叫我爸妈放弃，我的病根本治不好，但爸妈还是不顾严寒酷暑，定期半夜就出发，骑着自行车带我去扎针，每天都是喝中药，治疗了一年，没有任何效果，爸妈似乎也接受了我生病的事实，所以都顺其自然。

1996年，我5岁，和小伙伴一起玩耍，被绊倒，股骨骨折了，保守治疗半年。后来几年，算相安无事，但是腿却慢慢的畸形了。

2004年，我13岁，检查发现，腿部的骨头又快断了，于是我休学了，把坏骨头挖掉，移植了自己身上别的地方的骨头。

2005年，我14岁，腿部多个关节疼痛，不能走路，青春期的我，很敏感，很自卑，觉得活着很痛苦，看不到希望，一直到2009年，4年里，一直被疼痛折磨着，有次我终于崩溃了，发现胫骨也开始痛了。

于是2009年春天，18岁的我，去大上海做了个彻底的检查，发现胫骨骨头也快要骨折了，要尽快动手术，也是那时，我知道自己得的是什么病，一百万人中，也只有二三十个人，得我这种病。也在那一年两个星期内做了两次大手术，移植了人工骨，装上了终身不取的髓内钉和钢板，还做了腿部矫正。

好日子没过几年，病情又复发了，身上有好多地方的骨头发生了病变，到现在已经没有办法治疗了，只能顺其自然了，做任何事我都是小心翼翼的，因为不知道体内的那颗“炸弹”什么时候就炸了，一旦它炸了，想都不敢想，因为穷，根本拿不出那么多钱。就是这样过一天是一天的熬过来了，整整25年了，我的痛苦结束了吗？还没有，随着年龄越来越大，我的疼痛只会越来越厉害。

但是除去病痛，我还是很热爱生活的，因为有爱我的人和我爱的人彼此关心温暖着，同时，干着一份收入微薄的工作，养活自己，我就觉得很满足了！